Ottavia, che convive con la Colangite Biliare Primitiva: «Il prurito è stato terribile, soprattutto nei primi anni. La notte diventava più forte, mi svegliavo e mi grattavo fino a procurarmi delle ferite. La mattina poi dovevo alzarmi e affrontare la giornata»

Ottavia, lei ha scelto il mare come immagine per raccontare la sua vita con la PBC. Perché proprio il mare?«Per me il mare è proprio vita, è il mio elemento naturale. Mi piace stare al mare, nuotare, mi piace il mare d’inverno, leggere vicino al mare. È come se in acqua potessi essere semplicemente me stessa. E a volte mi sento proprio come il mare: ci sono momenti in cui è calmo, altri in cui è in tempesta, altri ancora in cui torna tranquillo. È la metafora che più mi rappresenta, perché il mare per me è davvero tutto«All’inizio non sapevo neppure di che cosa si stesse parlando. Ho iniziato a informarmi, a leggere, a fare domande ai medici. Ma fuori dall’ambiente medico nessuno conosceva questa malattia. E quello di cui sentivo parlare durante i consulti era anche della possibilità che una patologia epatica potesse arrivare a forme molto serie, fino al trapianto. Ero terrorizzata.«In tre giorni ho fatto 6 consulti in tutta Italia. Ogni volta speravo che qualcuno mi dicesse: “La curiamo, starai bene e passerà”.«Sì. Una persona a me vicina, il mio angelo custode, che conosceva tutto quello che stavo vivendo, mi ha chiamata e mi ha detto: “Affrontiamo tutto. Non ti preoccupare, non sei sola”. Per me quelle parole hanno significato tantissimo. Io sono credente e quella sera avevo pregato molto. Mi ero affidata. E credo che da quel momento abbia iniziato a imparare proprio questo: ad affidarmi agli altri. Alla mia famiglia, alle persone che mi stavano vicino, agli infermieri quando ero ricoverata e dovevo affrontare esami impegnativi. Quella persona purtroppo è venuta a mancare improvvisamente nel 2020, ma ancora oggi sento quella presenza come una mano che mi accompagna. Può sembrare strano, ma è davvero così».