Elena Improta: «Anch’io davanti al bivio della solitudine, avevo deciso di farla finita portando con me mio figlio. Sono riuscita a darmi un’ultima possibilità: provare a costruire una comunità»

Quando ha capito che non bastava resistere, ma serviva costruire una rete, ha avuto l’idea del co-housing.«A Roma, dove vivevamo, avevo capito che non poteva essere attivato un progetto individuale costruito sulle esigenze mie e di Mario. Serviva una rete. Sono stata una delle prime mamme, nel doppio ruolo di assessore ai servizi sociali, a parlare di co-housing per le persone con disabilità, un modello allora utilizzato soprattutto per anziani e pazienti psichiatrici. Dopo la tragedia del 2014, quando un ragazzo con disabilità fu ucciso dal padre, con l’onorevole Argentin e le associazioni dei caregiver ci siamo attivati per promuovere la Legge 112 del 2016. Una delle prime regioni a comprendere la portata della cosiddetta Legge sul Dopo di Noi fu la Toscana. Da qui la mia decisione, nel 2017, di mettere la mia visione a disposizione di una coprogettazione in quel territorio».«Attualmente nel co-housing composto da tre appartamenti contigui, ad Orbetello, ospitiamo sette persone con diversi tipi di disabilità, alcune prive del sostegno familiare. Grazie a un’equipe di operatori specializzati garantiamo un’assistenza leggera in un contesto di relazione, organizzazione e spazi tipici di un nucleo familiare. Non puntiamo sulla quantità, ma sulla qualità del servizio e sui progetti individualizzati».«Restituiamo dignità alle persone con disabilità. Avviamo percorsi di emancipazione e autodeterminazione, sostenendo al tempo stesso le famiglie. Mario è la persona con la disabilità più grave, ma è il padrone di casa. Ospita gli altri. Si sente rassicurato, non si sente un peso e ha costruito rapporti di amicizia. È questa la vera autonomia: fare in modo che siano loro a scegliere, a chiedere, a sentirsi parte di qualcosa».«Prima non viveva bene. Era aggressivo, si feriva alle braccia, non dormiva. Da quando abbiamo avviato questo progetto dorme sereno, non ha più incubi, non si ferisce. Ho salvato la vita a Mario, altrimenti sarebbe stato vittima del mio dolore. C’è anche un altro tema di cui si parla pochissimo: l’affettività. Non esistono progetti adeguati sulla sessualità delle persone con disabilità. Noi lavoriamo anche sulle emozioni e sull’affettività negata».«Esattamente. Il “dopo di noi” comincia molto prima che un genitore muoia. La presa in carico deve essere parte di un progetto di vita che metta al centro la persona con disabilità, ma anche la famiglia. Alcune famiglie arrivano qui impaurite. Ospitiamo temporaneamente anche persone durante l’estate e le festività, i periodi più difficili per chi vive con una disabilità. Non risolviamo il problema, ma affievoliamo la fatica. Anche questa è una difficoltà culturale. Servirebbero protocolli e vacanze realmente accessibili e condivise. Io, per esempio, non vado in vacanza in un albergo con Mario da quando aveva 17 anni. Il peso del giudizio è troppo forte. La Casa di Mario è una casa aperta, in movimento. E chi entra comincia a capire che il “dopo di noi” non è un problema privato di quella famiglia, ma coinvolge la comunità».